Vamos ajudar o Santiago!

O Santiago só tem três anos e já é um grande herói! A associação AJUDA-ME A CRESCER partilhou a história do Santiago, um menino de três anos que nasceu com uma doença genética muito rara chamada Síndrome da Duplicação MECP2.
Os 150 meninos afetados por esta doença, em todo o mundo, têm sérios atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, a maioria dos meninos sofre de epilepsia e, quando sofrem ataques, têm regressões severas. A esperança média de vida destes meninos é de apenas 25 anos. O Santiago tem apenas 3 anos e apresenta atraso no desenvolvimento tanto motor como cognitivo: não anda, não fala, tem problemas respiratórios, por ser hipotónico tem infeções respiratórias muito frequentes, tem apneia de sono por isso dorme ventilado por um b-pap.
O dia deste menino desdobra-se em sessões de terapia da fala, fisioterapia, terapia ocupacional, natação adaptada, hipoterapia, snozellen… Ajudas preciosas e caras! Os pais pedem a ajuda de todos aqueles que a possam prestar! Juntos podemos contribuir para melhorar um bocadinho a vida deste menino e quem sabe ajuda-lo a ir aos EUA procurar soluções! Juntos Podemos!
Pode saber mais sobre esta doença, sobre o estado clinico do menino e ‘o desabafo’ desta família na página da AJUDA-ME A CRESCER.