iSupport-Portugal: um programa online para cuidadores de pessoas com demência

Cuidar de uma pessoa com demência pode ser recompensador e fonte de realização pessoal. Contudo, também pode ser cansativo, difícil e desafiante. Não é invulgar que os cuidadores informais de alguém com demência experienciem ameaças à estabilidade financeira das famílias, vejam a sua atividade profissional afetada (absentismo, redução de produtividade, ou mesmo necessidade de trabalhar a tempo parcial ou abandonar a atividade profissional para cuidar), ou que reduzam consideravelmente o seu tempo de descanso e de lazer. Como consequência, os cuidadores podem ver afetada negativamente a sua saúde física e mental.

O que é o iSupport-Portugal?

O iSupport-Portugal é um novo programa de intervenção para cuidadores informais de pessoas que vivem com demência. Ao longo de 23 sessões, o programa aborda assuntos fundamentais para quem apoia na demência. “O programa foi desenhado para ajudar os cuidadores a conhecer as doenças que causam um declínio progressivo no funcionamento da pessoa, a lidar com os sintomas comportamentais e psicológicos da demência, a prestar cuidados com qualidade e, muito importante, a cuidar de si mesmos”, explica Soraia Teles, investigadora na Universidade do Porto e membro da equipa deste projeto.

O iSupport for desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em 2018. A Universidade do Porto, o Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde (CINTESIS) e a Associação Alzheimer Portugal uniram esforços para adaptarem o programa à população Portuguesa. “Foi com muito entusiasmo que a Alzheimer Portugal participou neste trabalho de enorme utilidade e qualidade concebido a pensar nas Pessoas com Demência, na sua Dignidade, na sua Autonomia e nos seus Direitos. Ao longo de todo o programa, o cuidador é convidado a, sempre e enquanto possível, dar espaço para que a pessoa com demência tome as suas próprias decisões. Mostra, por exemplo, que as tarefas devem ser realizadas com e não em vez da pessoa com demência”, afirma Maria do Rosário Zincke, membro da Direção da Associação Alzheimer Portugal.

O porque do Programa no apoio aos cuidadores

A necessidade de iniciativas que apoiem os cuidadores de pessoas com demência parece ser óbvia: “Em Portugal, contamos com uma percentagem elevada de pessoas mais velhas e muito velhas. Uma vez que o principal fator de risco da demência é a idade, há uma tendência para países mais envelhecidos terem, proporcionalmente, mais casos de demência”, esclarece Constança Paúl, Professora Catedrática no ICBAS e coordenadora deste projeto. De facto, as estimativas de 2017 indicavam que Portugal teria 19.9 casos de demência por 1000 habitantes, o que posicionava o país como o quarto com maior prevalência de demência entre os países da OCDE[1].

Em Portugal, o apoio às pessoas que vivem com demência fica frequentemente à responsabilidade de familiares que prestam cuidados não remunerados. Estes cuidadores informais oferecem apoio nas atividades do dia-a-dia como são as tarefas básicas de autocuidado (por exemplo alimentação e higiene pessoal) e/ou na realização de atividades mais complexas, como a gestão de medicação ou a preparação de refeições. “No nosso país, assim como genericamente no sul da Europa, os cuidados a pessoas dependentes são, frequentemente, uma responsabilidade das famílias e há alguma expectativa da sociedade para que assim seja” reforça a investigadora Soraia Teles.

As novas tecnologias ao serviço dos cuidadores informais

Um dos aspetos inovadores do programa iSupport-Portugal é o facto de ser disponibilizado através da internet, pelo que os cuidadores podem utilizá-lo autonomamente nos dias, horário e local mais conveniente para si (por exemplo, a partir de casa e a qualquer hora). Apenas necessitam de ter consigo um computador/tablet/telefone com acesso à internet. “Alguns programas presenciais para cuidadores têm produzido resultados muito positivos. No entanto, a sua oferta é limitada: faltam condições e financiamento para escalar estes programas. Por outro lado, verificamos que muitos cuidadores não conseguem frequentar intervenções presenciais pois não têm com quem deixar o seu familiar ou como se descolar ao local da intervenção ou têm ainda compromissos profissionais incompatíveis com os horários das sessões. Existem cuidadores que não se sentem confortáveis em participar num grupo sobre demência pois estão ainda a adaptar-se e a tentar lidar com o diagnóstico do seu familiar. O iSupport é uma ferramenta alternativa para que estes cuidadores não fiquem sem qualquer apoio” explica Soraia Teles.

Como fazer para utilizar o iSupport-Portugal?

De momento, o iSupport está a ser avaliado quanto à sua eficácia e por essa razão apenas está aberto a um grupo de 200 cuidadores que tenham interesse em participar no estudo de eficácia do programa. Caso tenha interesse em receber mais informação sobre como participar neste projeto, por favor contacte a equipa.

Inscrições: 

M| 916 876 843

E| suporte.cuidadores@gmail.com